I. ORIGEN
El testamento vital surgió como documento, una especie de consentimiento informado, a fin de que cualquier persona pudiera indicar su deseo de que se le dejara de aplicar un tratamiento en caso de enfermedad terminal. En 1976, con la Natural Death Act, en el estado norteamericano de California obtiene reconocimiento legal. En diciembre de 1991, el Congreso de los EEUU aprobó la Ley de Autodeterminación del Paciente (United Status Patient Self- Determination Act) con validez en todo el territorio nacional.
Más adelante, en el mundo anglosajón los testamentos vitales adquirieron una nueva forma, (Advance Directives), Instrucciones anticipadas, con el fin de reflejar con mayor exactitud y seguridad los deseos del enfermo eliminando en gran parte, la vaguedad que se imputaba a los testamentos vitales. En la práctica se utilizan indistintamente los términos testamento vital y documento de voluntades anticipadas (véase “Últimas voluntades anticipadas”).
El primer antecedente normativo en nuestro país del testamento vital o documento de voluntad anticipada se encuentra en el Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina celebrado en Oviedo el 4 de abril de 1997 y ratificado por España mediante Instrumento de 23 de junio de 1999.
Hasta ese momento, la Ley 14/1986, de 25 de abril General de Sanidad no ofrecía en los artículos 10.5 y 6, referidos a la información general o asistencial y al consentimiento informado, previsión alguna al respecto lo que dio lugar a que las Comunidades Autónomas pasasen a regular este tipo de documentos de voluntades anticipadas.
La Ley catalana 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente, y a la documentación clínica. Fue la primera ley autonómica en contener una definición de testamento vital en su artículo 8.1 como “el documento, dirigido al médico responsable, en el cual una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y libremente, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad”. Junto a esta norma, el Decreto 175/2002, de 25 de junio, regula el Registro de Voluntades Anticipadas.
Además de esta regulación de Cataluña, en el ámbito autonómico pueden citarse:
- - Andalucía: Ley 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, y Decreto 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía
- - Aragón: Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte.
- - Asturias: Decreto 4/2008, de 23 de enero, de organización y funcionamiento del Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas en el ámbito sanitario
- - Baleares: Ley 1/2006, de 3 de marzo, de voluntades anticipadas, y Decreto 58/2007, de 27 de abril
- - Canarias: Decreto 13/2006, de 8 de febrero, por el que se regulan las manifestaciones anticipadas de voluntad en el ámbito sanitario y la creación del correspondiente Registro
- - Cantabria: Decreto 139/2004, de 15 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro de Voluntades previas
- - Castilla y León: Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud, y Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula el documento de instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el Registro de Instrucciones Previas
- - Castilla-La Mancha: Ley 6/2005, de 7 de julio, sobre Declaraciones de Voluntades Anticipadas en materia de la propia salud, y Decreto 15/2006, de 21 de febrero, del Registro de Voluntades Anticipadas
- - Comunidad de Madrid: Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se regula el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el Registro correspondiente, y Decreto 101/2006, de 16 de noviembre, por el que se regula el Registro de instrucciones previas
- - Comunidad Valenciana: Ley 1/2003, de 28 de enero, de derechos e información al paciente, y Decreto 168/2004, de 10 de septiembre, por el que se regula el Documento de Voluntades Anticipadas y se crea el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas
- - Extremadura: Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente
- - Galicia: Decreto 259/2007, de 13 de diciembre, por el que se crea el Registro gallego de instrucciones previas sobre cuidados y tratamiento de la salud
- - Navarra: : Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.
- - La Rioja: Ley 9/2005, de 30 de septiembre, reguladora del documento de instrucciones previas en el ámbito de la sanidad, y Decreto 30/2006, de 19 de mayo, por el que se regula el Registro de Instrucciones Previas
- - País Vasco: Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad, y Decreto 270/2003, de 4 de noviembre, por el que se crea y regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas
- - Región de Murcia: Decreto 80/2005, de 8 de julio, por el que se aprueba el Reglamento de Instrucciones Previas y su Registro
En las últimas reformas de Estatutos de Autonomía se ha incorporado la posibilidad de expresar la última voluntad desde el punto de vista de los tratamientos médicos a recibir en situación de inconsciencia a los nuevos catálogos de derechos. Es el caso de la Ley Orgánica 2/2007, de 19 de marzo de reforma del Estatuto de Autonomía para Andalucía en la que "se reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada que deberá respetarse, en los términos que establezca la ley", lo que se concretado en la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. (en este caso, la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.
En el mismo sentido, el artículo 20.2 de la Ley Orgánica 6/2006, de 19 de julio, de Reforma del Estatuto de Autonomía para Cataluña dice que:
“Todas las personas tienen derecho a expresar su voluntad de forma anticipada para dejar constancia de las instrucciones sobre las intervenciones y los tratamientos médicos que puedan recibir, que deben ser respetadas en los términos que establecen las leyes, especialmente por el personal sanitario cuando no estén en condiciones de expresar personalmente su voluntad.”
Finalmente, en el ámbito estatal la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de (autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica) en su artículo 11 contempla el llamado documento de instrucciones previas por el cual:
“Por el documento de instrucciones previas una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.
3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.
4.Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.
5.Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.”
Este Registro se contempla en el Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. También las Comunidades Autónomas han creados registros semejantes en sus respectivos ámbitos.
II. NATURALEZA JURÍDICA
Como indica Isidoro López Pena, la primera duda que suscita el testamento vital es la de su naturaleza, es decir, si se trata de una auténtica institución de derecho sucesorio, porque el testamento se define en el artículo 667 del Código Civil como “el acto (de la persona) por el cual dispone para después de su muerte de todos sus bienes o parte de ellos”, mientras que el “testamento vital” podría ser definido como “un acto por el cual se dispone para antes de la muerte de la persona que lo realiza, sobre los tratamientos asistenciales que desea recibir y los que no desea hacerlo cuando no se halle en situación lúcida de decidir sobre sus propios actos”.
En ambos casos se trata de actos de declaraciones unilaterales de la persona, y que requieren, en su manifestación, de un cierto formalismo, pero difieren sustancialmente en cuanto al objeto sobre el que recae tal disposición (en uno se trata de disposición de todos o parte de los bienes de su patrimonio y el otro se trata de disposición sobre actuaciones sanitarias ajenas y futuras sobre el propio cuerpo) y, lo que es fundamental, el primero es, en todo caso, una disposición con eficacia post mortem y el testamento vital es una disposición inter vivos.
Por esa razón, la mayoría de la doctrina considera los “testamentos vitales” como unas meras declaraciones de voluntad de la persona destinadas a producir efectos inter vivos.
En realidad, con arreglo a la definición que de las Instrucciones Previas hace el artículo 11 de la Ley se trata de una especie de negocio jurídico mixto que puede tener efectos tanto inter vivos como mortis causa porque el sujeto expresa su voluntad sobre el eventual tratamiento médico a recibir, para cuando no esté en situación mental de otorgar su consentimiento, pero, al mismo tiempo, puede hacer estipulaciones testamentarias sobre su cuerpo y todos sus órganos “una vez llegado el fallecimiento”.
Característica esencial de todo testamento vital, o declaración anticipada o declaración previa es que es esencialmente revocable pues lo fundamental es que sirva para expresar la voluntad del paciente con previsión del momento en que ya no pueda manifestarla.
III. REQUISITOS
El otorgante de un testamento vital ha de ser una persona mayor de edad, que tenga capacidad legal para obligarse y se encuentre en el ejercicio de sus derechos, es decir, con capacidad para gobernarse por sí misma.
El destinatario del documento es el médico responsable.
El contenido del documento puede expresar los cuidados médicos, tratamientos quirúrgicos, administración de medicamentos y calmantes evitación del llamado ensañamiento terapéutico, donación de órganos, disposición del propio cadáver para fines médicos o biológicos etc.
En las Consideraciones sobre el Documento de Voluntades Anticipadas de la Comisión Bioética de Cataluña se especifican como posible contenido del documento los criterios que se tengan en cuenta para priorizar los valores y expectativas personales; las situaciones concretas en que se quiere que la voluntad anticipada sea tenida en cuenta; las instrucciones y límites más concretos a la actuación médica y la información sobre las probabilidades evolutivas; otras consideraciones como, por ejemplo, la donación de órganos; la indicación del representante o representantes pues aparte de manifestar su voluntad, cabe que el otorgante designe un representante para que intervenga como interlocutor válido y necesario para el médico o equipo sanitario (artículo 8.1 de la Ley catalana; en idéntico sentido, artículo 11.5 de la Ley extremeña.)
IV. FORMA
Ha de otorgarse por escrito. En cuanto al otorgamiento, la normativa más completa es la que contempla la ley catalana que permite la opción entre dos formas de otorgamiento. La primera, ante notario, sin necesidad de testigos, en cuyo caso el fedatario garantiza bajo su fe y responsabilidad la capacidad del otorgante, que ha sido debidamente informado, que lo firmado se corresponde con su voluntad, que el contenido no se ha alterado.
La segunda forma de otorgamiento posible es ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad, de los cuales dos, como mínimo, no han de tener relación de parentesco hasta el segundo grado con el otorgante ni vinculación patrimonial (artículo 8.2 de la Ley catalana). Lo básico en esta modalidad es la garantía de incompatibilidad y de cierto alejamiento de la persona del otorgante y, por tanto, de su esfera de intereses.
Este esquema formal se sigue literalmente en la Ley gallega (artículo 4.bis.2) y por la extremeña (artículo 11.5), pero no así por la madrileña, que sólo exige la forma escrita de la que queda constancia fehaciente. La Ley riojana tiene su especialidad artículo 6.5 b) pues si bien prevé que se otorgue mediante documento notarial, será ante tres testigos y excluye que puedan ser, además, aquellos que tengan relación de afectividad análoga a la conyugal.
V. LÍMITES A LA EFICACIA DEL TESTAMENTO VITAL O DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
Se deducen del artículo 11.3 de la Ley estatal y serían, en primer lugar, el Código Penal, pues su artículo 143 castiga la eutanasia activa, aunque no la pasiva, es decir, la aplicación de tratamientos inservibles para restablecer la salud del paciente ni la activa indirecta, es decir, la aplicación de tratamientos para aliviar el sufrimiento del paciente aun conociendo que su aplicación puede acortar la vida. Es más, esta última conducta la respalda el Código Deontológico de la profesión médica.
El segundo límite sería el respeto a la lex artis, la actuación médica conforme a la buena práctica clínica. Y el tercero, vendría dado cuando las instrucciones no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. Por ejemplo, el documento rechaza todo tipo de intervención quirúrgica ante una enfermedad terminal y, posteriormente, cuando no está en condiciones de expresar su voluntad aparece como consecuencia de un avance científico un tratamiento susceptible de serle aplicado.
VI. FIGURA DEL REPRESENTANTE
En el mundo anglosajón se distingue el testamento vital “living will” como manifestación de voluntad personal del paciente acerca de los tratamientos que acepta o rechaza y el poder con facultad de representación que otorga el paciente en relación al cuidado de su salud “health care proxy”.
En nuestro ordenamiento, como claramente se deduce del artículo 11 de la Ley 41/2002, el representante únicamente está facultado para vigilar el estricto cumplimiento de dicha manifestación de voluntad. Efectivamente, las instrucciones previas ya han sido impartidas por el paciente expresando su voluntad acto que tiene carácter personalísimo y que no puede suplirse por el representante A fin de garantizar la imparcialidad en la toma de decisiones no puede designarse representante al facultativo responsable del paciente ni a ningún otro miembro del equipo médico. Por otra parte, pueden surgir discrepancias entre el representante y el facultativo sobre el alcance de las instrucciones previas de ahí la necesidad de que estén redactadas con la mayor precisión.
Un mecanismo para soslayar esas discrepancias es la elaboración de un historial de valores del paciente. Consiste en un formulario en el que el paciente contesta de forma voluntaria a una serie de preguntas acerca de sus sentimientos de independencia y autosuficiencia, relaciones personales, creencias, convicciones, actitud ante la muerte con el fin de configurar un perfil del enfermo que permitiese aventurar cual sería su decisión ante una situación límite facilitando así la interpretación de su auténtica última voluntad.